关闭

李卓君:精彩人生不“冻结”

2019-04-15 10:44:38  来源:浙江日报   作者:金晨 洪洁 陈耿

躲在李卓君身后的朋友帮他完成了一个简单的手势(资料照片)。

阳春四月,走进临海市古城街道松一村的一间三层老屋,迎接我们的是电脑里传来的一声问候——“你好,欢迎!”

留着寸头,脸色苍白的李卓君躺在床上,微微翻动着眼皮向我们示意,他的面前架着一台电脑。自从接受了喉部气管切开手术之后,他无法正常说话,只能通过还能微微活动的手指控制鼠标,然后由电脑合成语音。

李卓君从小便患有进行性肌营养不良症,这种病会让肌肉逐渐萎缩和无力,随着时间推移,患者身体如同被逐渐冻住,俗称“渐冻人”。医生曾断言李卓君活不过20岁,但他今年已经36岁,还活出了自己的精彩。

他是生活能手

三年拿到“皇冠”

“小时候,他就是在地上滚大的,经常摔得头破血流。”回忆起李卓君的孩提时期,妈妈钱春芳说,她很早便发现儿子总是用肩膀蹭着墙壁行走,连楼梯都爬不了。一开始,她以为这只是孩子的一个坏习惯,长大了会慢慢改回来。但背着儿子走南闯北反复问诊后,现实的残酷让她明白,李卓君可能永远也不能正常行走了。

“不能站着走,我就蹲着走,后来蹲着走也不行了,我就坐着在电脑上自学。”16岁开始,李卓君无法行走了,不得不辍学在家。2001年,他购买了人生中的第一台电脑,自学网页制作、flash动画等,后来加入淘宝电商的大潮。从销售游戏点券到服装、箱包,他用心钻研淘宝店铺分类、模板、旺铺、促销栏,3年的时间,便将网店打理到“皇冠”级别。

然而,2016年的一场重感冒,让李卓君在重症监护室待了40多天。此后,由于身体原因,他不得不卸下淘宝店主的身份。

不过,他依旧没让自己闲下来。有一天,阳光正好,钱春芳将自家种的萝卜切成片,晾晒在竹筛上。墙边,还整整齐齐地摆着刚收进来的梅干菜。李卓君就将晾晒的过程,制作成图文,在个人微信公众号上吆喝叫卖。由于亲朋好友的转发,天南海北的订单陆续到达,第一批70斤的梅干菜两天便售罄了。

“假如上天能给我三天健康。我会提上一个菜篮子,走到集贸市场采购新鲜蔬菜和各类食品。回到家里当一回大厨,做一顿可口的饭菜孝敬我的父母和亲朋!”谈到愿望,李卓君不无遗憾地说。

他是志愿义工

用心传播善意

10年前,在临海慈善义工和临海在线论坛共同举办的爱心义卖晚会上,义工代表李卓君在轮椅上朗诵的场面,让人泪目。“他是正能量的来源,也是善的传播者,每当遇到不愉快的事情,想想他的坚韧与乐观,我们都能笑对生活。”同为义工的羊羊告诉记者。

2006年夏天,李卓君在论坛上看到临海义工发布的活动招募贴,“我可以参加吗?去的话会不会反倒给别人增加负担?”经过一番思想斗争,李卓君还是发出了申请,“我一直都在接受大家的帮助,我也想去帮助别人。”李卓君说。

第二天,李卓君怀着既兴奋又紧张的心情参加了人生中第一次义工活动,在现场负责签到工作。“百合、清澈、早早……从那天起,我认识了许多新朋友,生活也变得丰富多彩起来。”

2010年,李卓君申请加入了古城志愿者。2014年,随着病情加重,李卓君已不能出门。“哪怕在家,也要为团队做些事!”他通过《志愿者管理系统》软件,将志愿者登记入档,负责记录活动签到情况和数据统计工作。

“他还把大家发在群里的活动照片、视频、文字,制作成电子杂志,发布在网络上,展示志愿者的风采。”羊羊轻点鼠标打开网站,随着悠扬的背景乐响起,一期期画面唯美、内容丰富的电子杂志呈现在记者眼前。“李卓君手指不灵活,做一期杂志得花一两个月的时间。”羊羊说。

他是顽强斗士

要成为一束光

“世界上只有一种真正的英雄主义,就是认清了生活的真相,还仍然热爱它。”罗曼·罗兰的这句话用在李卓君身上非常贴切。生活给了他重击,他依然乐观面对。

李卓君家的窗户前,摆着一张照片,是全国各地10余名“渐冻人”在杭州聚会时留下的合影。照片中,李卓君坐在轮椅上,脸上洋溢着灿烂的笑容,右手比划了一个“耶”的手势。“你看,后面有人。”他提示记者,原来,躲在他身后的朋友举着他的右手帮他完成了这个看似简单的动作。

“这是扬扬、仙子、小熊……他们都走了,现在只剩我和另一个‘战友’了。”渐冻病人称呼彼此为战友,病魔是他们共同的敌人。李卓君在电脑上打开一个名叫阳光谷的博客,那是一批“渐冻人”在网络上搭建的心灵家园,他们在此分享生命中的点点滴滴。“我们约定,谁还在,谁更新。”如今,阳光谷已走过11年的历程,7个人的人名已由彩色变为黑白。

这11年里,疾病在李卓君的身体里蔓延,他告别了上下楼,告别了出门玩耍,告别了用手敲击键盘……对于常人来说,面对痛苦会抱怨,面对死亡会恐惧。但对李卓君而言,痛苦值得珍惜。他用坚韧的意志与病魔顽强斗争,也有着自己的悟与行:“真正成熟的灵魂,就像一束光。尽管我目前的身体机能退化得厉害,但还能动动鼠标,尽管生活不能自理,但还有自己的思想。身体机能的退化无法改变,但精神上必须要向上向善。”李卓君的电脑里收藏着长年累月整理的医疗资料,时常会将所思所悟和生活小窍门在网络上与病友分享。他希望,终有一天,“渐冻人”这个群体,将不再面对“活不过20岁”的通牒,他们可以活得更久,更多姿多彩。

责任编辑:丁楚兰
相关阅读