自闭孩子,如何面对“成年困境”?

2022-04-02 09:12:28  来源:中国台州网-台州晚报   作者:王怡/文 陈静/图

大多数人在成长过程中,都感受过“孤独”的滋味。社会大众对自闭症,多少都有所了解,摆在这些孩子面前最现实的问题是,随着年龄增长如何康复、如何融入社会、如何面对“成年困境”? 4月2日是世界自闭症日,台州市康复医院(路桥医院)儿童康复科主任医师杭金国为大家讲述自闭症患者的故事。

6岁以后,自闭症的干预效果微乎其微

三年前,彼时3岁的天天(化名)被查出患有自闭症,本该立刻住院进行康复治疗,可在这个关键时期,爸爸和妈妈却出现了意见上的分歧。

妈妈认为,天天不愿意开口说话,行为表现怪异,这是自闭症的典型症状,要听医生的建议,赶紧入院治疗。但爸爸认为,孩子的这些行为只是“还没长大”,过段时间就好了。出于家庭经济情况考虑,一家人最后还是把天天带回了家。

一晃三年过去了,天天的症状不仅没出现好转,反而有加重的趋势。无奈,家人再次带着他来到医院。这次,他们得到了一个“噩耗”:因为错过了最佳治疗期,孩子即使是立刻进行康复治疗,效果也是微乎其微。

像这样的情况,从事儿童自闭症康复多年的杭金国坦言不是个例。

“自闭症是一种起病于儿童早期(特别是在婴幼儿时期),以社交障碍为主的广泛性精神发育疾病,它主要表现为社会交往障碍、言语和非言语交流障碍、异常行为等三大方面。”杭金国说,一般而言,自闭症的确诊高峰期在两岁多。四到五岁是康复治疗的关键期,六岁以后,医疗干预的效果就甚微了。

很多家长在发现孩子出现言语、社交、行为障碍的时候,总是抱有侥幸心理,这也导致很多孩子因为种种原因,错过了最佳康复治疗期。

“也正是因为自闭症的这种特殊性质,导致疾病一旦发生,基本上要伴随患者终生。”杭金国说,自闭症发病原因至今没有找到,到目前为止,治疗也不存在特效药。一些症状轻的患者,或许能进入普通学校念书,顺利毕业。但症状严重的,很多人终生无法融入社会。

大龄自闭症患者面临生活难题

“养老院嫌他小,孤儿院嫌他大,放精神病院孩子害怕。”电影《海洋天堂》里的一句话,也道出了无数大龄自闭症患者的难题。

对于自闭症的康复治疗,尽管幼儿时期非常重要,但成年期同样是社会要考虑的重要阶段,因为患者成年后的生活,远比幼儿时期来得艰难得多。

“成年自闭症的表现和儿童略有差异,但是大致有以下几点,一是沟通障碍,不怎么讲话也很少交流;二是社交障碍,社交方面分不清亲属关系,自己不会表达,也不知道该怎么参与。”杭金国说,对于正常的成年人来说,能从事一定的社会工作,承担一定的家庭责任,但对于一些成年自闭患者来说,他们在社交活跃性、生活能力等方面,会比正常人弱很多。

“从事自闭患儿治疗这些年,我碰到过20多例成年的自闭症患者,他们的家庭情况大多不太好。很多自闭症患儿家长,为了保护孩子的自尊心,躲避别人异样的眼光,选择把他们关在家里,慢慢地,自己也很少出门,和孩子一起‘自闭’起来。”杭金国说。

除了以上情况外,有许多家长为了让孩子在成年后有一个归处,把他们送到康复机构。但让家长揪心的是,自己的孩子在康复机构得不到规范化的干预。因为对于绝大多数的家庭而言,他们并不具备辨别机构优劣的能力。

自闭症康复领域需要更多社会保障

“我看到过很多家长带着孩子奔波于各家机构,到头来却无从选择。”杭金国告诉记者,社会对于自闭症儿童的康复关注,也是从这些年才慢慢开始的。在此之前,很多自闭症患儿的家长只能自己帮助自己,“抱团取暖”。

在他看来,如今的自闭症康复领域需要更多保障,尤其是从儿童到成年的这段过渡期。“目前社会上针对成年自闭症患者,并没有什么特殊的康复治疗手段,因此需要制定相应的行业标准,或者建立统一的自闭患者特殊教育学校,帮助成年后的他们改善人际关系、提升各种生活技能以及语言能力。”杭金国说,只有这样,才能真正帮助自闭症患者提升能力,将康复工作落到实处。

在对自闭症患者进行教育干预时,杭金国认为,不能仅从家长的愿望出发,而要把重点放在患者本身。理解他们的真正需求,以他们的需求为本,来帮助他们提升自己的能力。

“一些特殊的自闭症患者,往往还有常人所没有的天赋,体现在画画、钢琴、算术等各个方面。”杭金国说,如果这些孩子能够在早期得到规范化干预,一定程度上降低残疾程度,并在过渡时期得到更好的针对性教育,将在一定程度上推动社会和谐与经济发展。

编辑:泮非非 责任编辑:颜琪 审核:刘锦萍
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